Comment prendre soin de soi quand on est aidant

C'était le week-end du 4 juillet quand j'ai reçu l'appel. Ma sœur cadette était admise à l'hôpital pour d'étranges symptômes neurologiques. Les médecins ne parvenaient pas à déterminer ce qui n'allait pas. Des tests ont été demandés. Des analyses de laboratoire ont été effectuées. Des appels Zoom ont été passés à d'autres médecins dans des hôpitaux plus grands, dans des villes plus grandes. Finalement, un pronostic a été donné à ma sœur. Mon mari et moi avons fait nos bagages cet après-midi-là, incertains du moment où nous reviendrions.

« Mon mari et moi avons fait nos bagages cet après-midi-là, incertains du moment où nous reviendrions. »

Pendant la majeure partie de cet été, j'ai appris ce que signifie réellement être une aidante. Le mari de ma sœur a pris le rôle principal tandis que nous, le reste de la famille, l'avons aidé 24 heures sur 24 – en faisant des allers-retours à l'hôpital, en faisant les courses, en préparant les repas et en s'occupant de leurs deux enfants. Ces semaines m'ont tant appris sur l'essence des soins : comment c'est à la fois un cadeau et une responsabilité, comment cela peut être épuisant mais profondément gratifiant. J'ai ressenti la même chose pendant mes jours post-partum, en m'occupant d'un minuscule être humain qui dépend complètement de moi, apprenant la patience, la présence et la joie des moindres moments. Être capable d'être là pour quelqu'un que l'on aime – que ce soit un frère ou une sœur, un enfant, ou même soi-même en tant que nouveau parent – est un honneur incroyable.

« Le soutien communautaire fonctionne mieux comme un système complet. »

Cependant, s'occuper des autres n'est pas facile. Donner de son temps et de son énergie peut être épuisant et difficile si vous ne recevez pas vous-même de soins. On ne peut pas puiser dans une tasse vide, comme le dit le vieil adage, et nous avons tous besoin de moments de repos et de soins personnels.

En termes simples : les aidants ont aussi besoin de monde. Le soutien communautaire fonctionne mieux comme un système circulaire — je prends soin de quelqu'un, et quelqu'un d'autre prend soin de moi, et ainsi de suite. Alors, que vous soyez un aidant actuel ou que vous cherchiez à soutenir quelqu'un qui se sent épuisé, voici quelques-uns des meilleurs conseils que j'ai tirés de mon expérience en tant qu'aidante. J'espère qu'ils pourront aussi vous aider, quand vous en aurez le plus besoin.

1. Priorisez un sommeil de qualité

Les premiers jours où je m'occupais de ma sœur, je fonctionnais entièrement à l'adrénaline et au café – un peu comme les premières semaines à la maison avec un nouveau-né. Dans les deux cas, je m'écroulais dans mon lit pour découvrir que le sommeil n'équivalait pas au repos. Parfois, je me levais toutes les deux heures pour les tétées ; parfois pour des vérifications angoissées « Ai-je manqué un appel de l'hôpital ? ». Le rôle d'aidant est différent selon la personne que l'on soutient, mais l'épuisement semble universel.

Le sommeil est essentiel (oui, même quand cela semble être un luxe), et je le place en premier car c'est le plus difficile à obtenir quand quelqu'un d'autre a besoin de vous – que ce quelqu'un soit à l'USIN ou accroché à vous 24h/24 et 7j/7 avec une petite bouche affamée.

Ce qui m'a le plus aidé :

• De la mélatonine les nuits où j'avais réellement plusieurs heures de sommeil devant moi
• Un rituel de relaxation, même s'il ne s'agissait que de me laver le visage et de me préparer une tisane pour dormir
• Des siestes éclair — 10 à 20 minutes sur la banquette arrière de ma voiture à l'hôpital ou sur le canapé à la maison avec un bébé endormi sur ma poitrine et un masque oculaire lesté à proximité
• Ne pas rechercher la perfection — pour chaque nuit de « bonne hygiène de sommeil », il y avait deux nuits de vin et de téléréalité parce que parfois c'est ce dont mon cerveau avait besoin

Il n'y a pas de médaille d'or pour avoir enduré l'épuisement. Si le repos vous est accessible sous quelque forme que ce soit, prenez-le.

2. Mangez régulièrement et privilégiez les aliments nutritifs quand vous le pouvez.

Pendant l'hospitalisation de ma sœur, mon mari me donnait le petit-déjeuner et me conduisait pratiquement jusqu'à la voiture pour s'assurer que je mangeais. En post-partum, je connais cette même résistance accablée : la façon dont la faim disparaît sous l'inquiétude, la logistique et les tâches d'aide. Manger peut ressembler à une tâche de plus à gérer, mais c'est aussi l'une des rares choses qui redonnent une force réelle.

Ce qui a aidé :

• Manger quelque chose le matin, même si je n'avais pas faim.
• Prendre des vitamines et suivre régulièrement mes compléments.
• Garder des collations à emporter (barres de céréales, bananes, mélange de fruits secs) dans mon sac/sac à langer.
• Ajouter des électrolytes à l'eau parce que parfois boire de l'eau semble une corvée.
• M'accorder de la bienveillance quand le dîner était de la glace, ou quand je réalisais à 15h que le déjeuner n'avait pas eu lieu.

Les systèmes de soutien sont importants ici aussi. Repas préparés, livraison d'épicerie, salades prêtes dans le réfrigérateur – tout ce qui réduit la fatigue décisionnelle. Lorsque ma sœur est rentrée à la maison, sa communauté a organisé des repas pendant des semaines, et cela a été comme un câlin que nous n'aurions pas su demander.

3. Sortez et recherchez les petites joies

Deux semaines après avoir commencé les allers-retours à l'hôpital, mon mari et moi nous sommes échappés vers un lac de montagne sans réseau téléphonique. Nous avons fait du kayak, nagé, nous sommes assis au soleil, et pendant un instant, je me suis sentie moi-même à nouveau. Je n'avais pas réalisé à quel point mes épaules étaient tendues ni depuis combien de temps je n'avais pas respiré sans me raidir.

Le post-partum a également reflété cela. Ces premières promenades en poussette autour du quartier où la lumière du soleil est comme un médicament et une respiration lente comme un petit miracle.

Chaque période de soin est différente. Certains jours, la joie est un après-midi entier dehors. D'autres jours, c'est cinq minutes sur votre porche avec une tasse de café pendant que le bébé fait la sieste ou sortir sur la terrasse de l'hôpital et remarquer les fleurs.

Les deux comptent.

4. Laissez-vous prendre soin de vous

Les aidants ont aussi besoin de soutien. Nous le disons, mais le mettons rarement en pratique, surtout lorsque l'instinct et les hormones nous convainquent que nous devons tout gérer seuls.

Lorsque j'aidais à prendre soin de ma sœur, mon mari s'occupait de la logistique, des repas, des factures et de chaque petit détail auquel je n'avais pas la capacité de penser. Plus tard, avec un nouveau-né, il fit de même – remplissant les bouteilles d'eau, apportant des collations, pliant le linge, me rappelant que je méritais du repos même si je sentais que je « devais » en faire plus.

Si vous n'avez pas de partenaire ou de système de soutien intégré, je vous vois. Vous méritez tout autant d'aide. Réfléchissez à qui dans votre entourage pourrait se manifester s'il savait ce que vous portiez – un voisin, un collègue, un groupe communautaire local. Il existe des groupes de soutien pour les aidants, des cercles de soutien post-partum et des organisations comme CaringBridge qui aident à connecter les réseaux de soins.

Et pour toute personne souhaitant soutenir un aidant :

• Demandez ce qui serait réellement utile (ou donnez-leur une liste de contrôle comme ce modèle de formulaire Google)
• Les repas faits maison > les cartes-cadeaux, à moins qu'une carte-cadeau ne procure un soulagement mental
• Des dépôts pratiques — papier toilette, liquide vaisselle, collations, couches, fruits frais
• Des cadeaux qui voient la personne, pas seulement le rôle (cartes-cadeaux pour des repas après le retour à la maison, un massage, des soins de la peau, des pyjamas douillets, ou honnêtement, une sieste)

Il faut un village – à travers la maladie, le post-partum, à travers tous les rôles invisibles d'aidant que nous ne nommons pas toujours. Vous n'avez pas à être tout pour tout le monde. Prendre soin est un travail sacré, et une partie de l'honorer est de vous laisser prendre soin de vous aussi.

Puissiez-vous trouver le repos, la nourriture, la lumière du soleil et des personnes qui prennent soin de vous, même si vous prodiguez tant de soins aux autres. Ces moments de repos et de soins personnels, aussi petits soient-ils, vous aideront à vous ressourcer lorsque vous en aurez le plus besoin. x